ALS hastalarını hayata bağlayalım..

ALS Hastalarını hayata bağlayalım..

Ortaköy Rotary Kulübü olarak ALS MNH Derneği ile birlikte ALS hastalarına göz bilgisayarı almak üzere  başlattığımız kampanyamız için  desteklerinizi rica ediyorum.
ALS hastalığının belki de en zor kısmı hastanın zihinsel faaliyetleri sağlıklı olmasına karşın ilerleyen safhalarda konuşamaması, yazamaması ve bu sebeple de yakın çevresi ile  iletişim kuramamasıdır.  ALS hastalığının maalesef henüz bir tedavisi bulunmuyor. Ancak çeşitli yöntemlerle hastaların yaşam kalitesi  arttırılabiliyor. Bu yöntemlerden  en önemlisi yakınları ile iletişim kurmalarını sağlayabilmek. Bu da göz bilgisayarları ile mümkün. Hastalar gözleri ile, söylemek istediklerini bilgisayar aracılığı ile yakınlarına aktarabiliyor. Bizler de hem ALS hastalarına hem de yakınlarına umut olmak için 12 adet göz bilgisayarı almak üzere bir kampanya başlattık. 

Desteklerinizle;

ALS hastalarının kullanımı için 12 adet göz bilgisayarı alımına katkı sağlanacaktır.
Göz bilgisayarı kullanımı için gerekli eğitimler verilecektir.
Göz bilgisayarlarının alınabilmesi için gerekli toplam tutar yaklaşık 200.000 TL dir. 
Projenin kalan tutarı Rotary Vakfı tarafından karşılanacaktır. 
Göz bilgisayarları ALS MNH derneğine ihtiyaç sahibi ALS hastalarına teslim edilmek üzere destekçilerimizin de katılacağı bir tören ile teslim edilecektir.
Proje linkimizi sosyal medyadan paylaşarak, destekçi sayımızın artmasına katkıda bulunabilirsiniz.  

 Vereceğiniz her destek hem hastalarımızı hem de yakınlarını hayata bağlayacak, onlara umut olacak. 
 Gelin hep beraber ALS hastalarına yaşama sevinci olalım, onları hayata bağlayalım.

Alper Ertuna
Ortaköy Rotary Kulübü
2018-2019 Dönem Başkanı
 

ALS hastalığı hakkında;

 "Lou Gehrig hastalığı" olarak da anılan amiyotrofik lateral skleroz (ALS), kas kontrolü ve hareketi ile ilgili sorunlara yol açan ilerleyici bir motor nöron hastalığıdır.

 • Eter semptomlar kas semptomları arasında kas seğirmesi, kramp, sertlik veya güçsüzlük, sonuç olarak düzensiz konuşma ve çiğneme veya yutma güçlüğü (disfaji) bulunur.

• Hastalık ilerledikçe, bireylerin kasları  zayıflar, sonuçta tekerlekli sandalye bağımlısı olurlar.

• Ünlü astrofizikçi Stephen Hawking ve gitar virtüözü Jason Becker hem ALS hastalarıdır.

• Türkiye'de ALS / MND, Sedat Balkanlı hastalığı olarak bilinen bir durumdur (Fenerbahçe futbolcusu).

• Mevcut ALS MND Derneği Başkanı İsmail Gökçek (eski Trabzonspor eski futbolcusu) ve bugünkü başkan yardımcısı Dr. Alper Kaya da ALS hastalarıdır.

• Türkiye'de, ALS'den etkilenen tahmini nüfus yaklaşık 8 ila 10 bin kişi saymaktadır.

• Semptomların başlangıcından sonra ölüm genellikle 2 ila 10 yıl içinde solunum yetmezliğinden kaynaklansa da, Stephen Hawking ve Alper Kaya gibi pek çok hasta hastalık ile 25 yıldan fazla yaşamayı başarmıştır.

• Bu farklılığın ana nedeni, diğer insanlarla yaşam sevinci ve kalitelerini arttıran iletişim şanslarıdır.

• ALS hastaları, bu iletişimi göz ve / veya baş hareketi ile kontrol edilen özel bilgisayarlar aracılığıyla kurabilirler.

• Bu Rotary Küresel Fonu ile ALS hastalarının yaşam sevinci ve kalitesini arttırmak için Göz / Kafa Hareketi Kontrollü Bilgisayarları (EHMCC) sağlamayı hedefliyoruz.

• Hareket edemedikleri veya konuşmadıkları halde, ALS hastalarının beyni tıpkı sağlıklı insanlar gibidir. Onlar da normal  olarak görebilir, duyabilir ve anlayabilirler.

• Düşüncelerini, isteklerini veya duygularını ifade edemedikleri için hayal kırıklığına uğrarlar ve yaşam sevincini kaybederler. Bu ruh hali maalesef ölüm adımlarını hızlandırmaktadır.

•12 adet göz kontrollü bilgisayarları bağışlayarak, metin yazma, e-posta gönderme, internette sörf yapma ve özel metinle konuşma yazılımlarına konuşma şansına sahip olacaklar. Bu iletişim becerisi, onların duygularını, düşüncelerini ve ihtiyaçlarını ifade etmelerine yardımcı olacaktır.

• ALS / MND Derneği,  ALS hastaları ile ilgili tüm veri tabanlarına ve istatistiklere sahiptirler.  Göz bilgisayarları için ihtiyaç duyan hastaları belirleyerek, ihtiyaç sahiplerine ulaştırılmasını sağlayacaklar. 

• Türkiye'de ALS hastalığının algısı hala zayıftır. Ancak bunun aksine, hasta sayısı her yıl artmaktadır. “Hastalıkların ve Tedavinin Önlenmesi”, UR'nin temel odak alanlarından biri olduğundan, ALS / MND Derneği aracılığıyla Göz / Kafa Hareketi Kontrollü Bilgisayarları bağışlamayı planlıyoruz.

Biz kimiz;

Ortaköy Rotary Kulübü 

Rotary dünyada iyi niyet ve barışın korunmasına inanan ve bu alanda hizmet veren iş ve meslek sahibi insanların dünya ölçüsünde birleştiği bir sivil toplum kuruluştur.

Rotary’in hizmet ideali, “kendinden önce hizmet” olarak tanımlanır. Bu görüş dünya çapındaki kulüpleri ortak hedefler etrafında bir araya getiren tüm Rotary üyeleri tarafından paylaşılan bir tutumdur. Rotary kulüpleri bulundukları çevrede ve dünya genelinde Rotary’nin 6 ana hizmet alanı için çalışmaktadır Bunlar anne ve çocuk sağlığı, su ve hijyen, hastalıkları önleme ve tedavi, barış ve anlaşmazlıkların çözülmesi, temel eğitim ve okuryazarlık, ve ekonomik ve toplumsal gelişimdir.

Rotary kulüpleri özellikle çocuk felcinin dünyadan silinmesi konusunda kendini adamıştır. Rotary üyeleri 1979 yılında başladıkları mücadelenin neredeyse sonuna gelmişlerdir. Önümüzde sadece 3 ülkede çocuk felcinin sonlandırılması kalmıştır.

Ortaköy Rotary Kulübü olarak, 1997 yılında kurulduk. Çocuklara yaratıcı yazı eğitimleri, kışın durumu müsait olmayan çocuklara giysi ve bot yardımı, ramazanda ihtiyaç sahiplerinin desteklenmesi, istismara uğramış çocukların rehabilitasyonu amacıyla uzman eğitimi, şehit ailelerine destek ve her sene  geleneksel olarak düzenlediğimiz 10 Kasım Atatürk’ü anma programları ve 23 Nisan 7’den 77’ye gönül köprüsü projemiz gibi toplumumuza fayda sağlayacak bir çok projeyi gerçekleştirmekteyiz.

ALS/MNH Derneği 

Türkiye'de, 2001 yılında kurulan ALS/MNH Derneği ALS hastalarına hizmet vermektedir. ALS MNH Derneği, kamu yararına çalışan dernek statüsü almıştır. ALS / MND Derneği, Türkiye'de konuyla ilgili tek STK'dır ve ALS / MND Dernekleri Uluslararası İttifakının tam üyesidir.