DMD hastası Canberk ile birlikte yürü

destekler sayesinde, ilk ödemesini yapabildiğim özel donanımlı akülü sandalyemin 2.ödemesi için destek olup güçsüzleşen kaslarıma güç olabilmek"

Merhaba Dostlar,

Gönül isterdi ki bu platformda gerçekleştiremediğim hayallerime kaynak yaratabilme amaçlı projeler üretebilseydim.Ama benim bu noktalara gelebilmem için bile önümde uzun ve dikenli bir yol var.

Bu platform üzerindeki  destekleriniz sayesinde alacağım özel donanımlı akülü sandalyenin ücretinin ilk kısım ödemesini yapıp, siparişimi verebildim. Kalan kısım ödemesi için desteklerinizi bekliyorum.

Öncelikle beni daha önceden tanımayanlarınız için kısa ve biraz hüzünlendirici bir hikaye paylaşmak isterim.

6 yaşından beri, yani yaklaşık 22 yıldır, ağır bir kas hastalığı türü olan Duchenne Muscular Dystrophy rahatsızlığı ile savaşmaktayım. Bu öyle bir hastalıktır ki kollarınızı belli bir seviyenin üzerine kaldıramazsınız. Yemek yerken,diş fırçalamak için başınızı öne eğerek kolunuza yaklaştırmanız gerekir. Dışarı çıktığınızda çoğu zaman bir şeyler içmek istediğinizde vazgeçersiniz çünkü bardağı kaldırmak sizin için tam bir işkence haline dönüşmüştür. Pipetle sıcak kahve içme deneyimini bile yaşatan bir rahatsızlıktır. Hatta başınızı kaşımak bile büyük bir zorluktur ki telefon kullanmak da dahil olmak üzere zorlandığım, acı çektiğim diğer şeyleri siz düşünün. Ben bu yazıda hastalığın çok daha hüzünlü olabilecek kadar ayrıntılı detaylarına girmek istemedim, ama bu paragrafın bile hastalığın zorluğunu gözler önüne serdiğini düşünüyorum.

Duchenne Muscular Dystrophy hastalığa sahip olup Bilkent Üniversitesi gibi zor bir üniversitede okuyabilmiş büyük ihtimal ilk ve tek birey olmamı azmin zaferi olarak yorumluyorum. 2015 mezuniyet töreninde tüm öğrenciler, aileleri , akademik kadro üyeleri ve çalışanlar beni ayakta alkışlayarak adeta bu durumu onaylamışlardır. Tabi yeri gelmişken anlatmam gerekirse, kas hastalığı söz konusu olduğunda “lüks tüketim” diyebileceğiniz birçok ürün bile gereklilik halini alabilir. Yani bu hastalık bu konuda adeta bir kara delik gibidir. Enerjinizi,emeğinizi,psikolojinizi ve paranızı içine çeker. Ne kadar kazancınız olursa olsun tek başınıza kolay kolay kaldıramayacağınız büyük bir yüktür. Çünkü tüm kas ve iskelet sistemini hatta akciğer ve kalbi de etkilemektedir.

Sizlere bir ihtiyacımdan bahsetmek isterim.

İskelet kaslarındaki güçsüzlüğümün artması sebebiyle özel donanımlı bir akülü tekerlekli sandalye ihtiyacım var.Aynı zamanda yüksek dereceli skolyozum var. Kas hastaları için narkoz tehlikeli bu nedenle ameliyat olma şansım bile yok.Bu sandalyeyi alabilirsem en azında şu anki durumumu koruyabileceğim çünkü özel ölçülmüş destekleri olacak Şu anki tekerlekli sandalyemi kullanmakta çok zorlanıyorum artık.Sağa ve sola devrilme riski yaşıyorum.Yatakta kalmam gereken süre biraz daha artmaya başladı. Almam gereken sandalyenin sırt ve oturma minderinin yüksek kaliteli olması gerekiyor. Aynı zamanda bacak,sırt,bel,kalça ve boyun kısmı otomatik hareket edebilir durumda olması gerekiyor.Kollarımda eski sandalyemi kolay idare edebilecek bir durumda değil artık. Bu tekerlekli sandalyeyi almam durumunda bana katacağı bir diğer faydası da , sürekli sabit pozisyonda oturmaktan dolayı meydana gelen yaralar , sabit pozisyonda kalmaya bağlı olarak oluşan kas ağrıları ve uyuşmalar azalacaktır. Çünkü bu cihaz otomatik olarak joystick sayesinde farklı pozisyonlarda kullanılabiliyor.Son zamanlarda farkettim ki bu yaraların acısını ve ağrısını yaşadığım için ziyarete gelen dostlarımla konuşurken  onlara odaklanamıyorum.Düşünsenize sürekli bir yaranın üstünde oturuyorsunuz ve kemikleriniz batıyor.Bu cihazın minderindeki gözle görülmeyen özel teknoloji bu durumları da engelliyor.

Neden yüksek fiyatlı bir ürün, diğer akülü sandalyelerden farkı nedir?

  • Yeni alınacak akülü sandalye milimetrik olarak benim vücuduma özel ölçülerle üretilecek.Kasların erimesi ve skolyoz nedeniyle vücudum oldukça bozuk ve zorluklar yaratıyor. Şu an kullanmakta olduğum gibi standart ölçüleri olan bir sandalyeler bana zarar veriyor.
  • Yeni akülü sandalyede sürekli oturmaktan kaynaklanan yaraların ve kas ağrılarının oluşmasına engel olacak özel teknojili bir mindere sahip.
  • Yeni sandalyeyi otomatik olarak 180 dereceye kadar farklı pozisyonlarda kullanabiliyorsunuz.Benim gibi kas hastalarının , sürekli aynı pozisyonda durmaktan acı,ağrı ve uyuşmaları çok olmakta.Bu yeni sandalye bu durumları da engellemiş olacak. Yine bacaklara da pozisyon verilebilmektedir.
  • Duchenne Muscular Dystrophy kas hastalığında skolyoz(omurgada belli derece de eğrilik) oluyor.Derece ilerlediğinde ciddi solunum sorunları da yaratıyor.Yeni sandalye de bunun ilerlemesine engel olacak özel ölçü ile üretilmiş destekler bulunacak.Aynı zamanda kaslar gerekli yükü kaldıramadığı için kalçamda da hafif bir eğrilik var kaslar Belli bir süre oturduktan sonra yanlara kaymama da neden oluyor ve dengemi sağlayamayabiliyorum.Bu yeni sandalyede bunun için özel ölçülü desteklerde olacak
  • Belli bir saatten  sonra oturmanın zorlaşması nedeniyle kollarım kayıyor. Bu durum özellikle dışarı da risk yaratıyor.Joystick te sabit olduğu için sandalyeyi kolay kontrol edemiyorum ve bazen düşme tehlikesi yaşıyorum.Alınacak yeni sandalye bir özelliği sayesinde telefon ve tablet üzerinden de kontrol edilebiliyor.Yani artık sabit bir joystick e bağlı değilim.
  • Duchenne Muscular Dystrophy kas hastaları bacaklarını da kolayca sabit tutamaz. Sağa ve sola doğru açılabilmektedir.Bu durum bazen sandalyeden öne doğru kayarak düşme riskini yaratıyor.Aynı zamanda omurgaya da yük bindiriyor.Yeni alınacak sandalye bacaklarımı da sabit tutacak özelliğe sahip. 
  • Belimi ve boynumu koruyacak yine özel ölçü ile üretilmiş bir sırtlığı olacak. 
  • Cihazda bulunan otomatik aşağı yukarı yükseltme sistemi sayesinde  sandalyeden yatağa, yataktan sandalyeye ve tuvalete geçiş gibi işlemleri biraz daha kolaylaştıracak.İhtiyacım olduğunda yüksekten birşeylerde alabileceğim. 
Güçsüzleşen kaslarımla, bir arkadaşımın birlikten kuvvet doğar sözünü hatırlatması  ile yola çıktım. Desteğinize ihtiyacım var.

Ekip

Şehirler

Proje takımı henüz resim eklemedi.
Henüz güncelleme yapılmadı.
Projeyi takip edersen güncellemeleri görebilirsin.
Henüz yorum yapılmadı.
Projenin ilk yorumunu yapmaya ne dersin?
Henüz destek yapılmadı.
Projenin ilk destekçisi olmaya ne dersin?
49.900 TL TOPLANDI
Hedef 48.000 TL
%103
80 DESTEKÇİ
22 GÜN KALDI
Hedefine ulaşamayan projelerde destekler, destekçilerine hiçbir kesinti olmadan iade edilir.
Avatar
Proje Sahibi
Canberk Sağnak
Ankara, Türkiye
ÖDÜLLER
Proje takımı henüz ödül eklemedi.