dmdtatileengeldeğil

ülkemizde çok sayıda olmayan,pahalı ama tatil yapabilmem için engelli gerekli havuz asansörü ,tekerlekli plaj şezlongu olan bir yerde tatil yapabilmek."

Tatile gidememek belki önemli bir eksik olarak görülmeyebilir.(SON 10 YILDA 3 KERE TOPLAMDA 12 GÜN TATİL YAPABİLDİM.) 

Ama DMD kas erimesi hastalığınız olduğunda durum biraz farklılaşıyor.Bu hastalık yıllar içinde ilerleyen bir hastalık olduğu için 2 yıl önce yapabildiklerinizi hatta 2-3 ay önce yapabildiklerinizi bile daha sonra yapamaz hale gelebiliyorsunuz.Örnek vermek gerekirse 14 yaşına kadar yürüyodum ve rahat nefes alabiliyordum.Sonrasında akülü tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kaldım.20 yaşına kadar sandalyemde daha hareketliyken ,nefes almam biraz daha düzgünken stadart bir sandalyede rahatça oturabilirken 23 yaşından sonra tekerlekli sandalyede oturmak, nefes almak bile zorlayıcı olmaya başladı.Madem geleceği belirsiz bir yaşamım var, henüz çok geç olmadan bazı şeyleri yapabiliyorken yapabiliyim istedim.Hayallerimin peşinden koşarken, bu ağır hastalığa sahip olsam bile en azından mutlu olurum diye düşündüm.Mutlulukta bir tedavi değilmidir dedim.Bu projeyi bunu düşünerek başlattım.Çok az sayıda otelde engellilerin havuzun içine girebilmesi için özel cihazlar ,denize ve plaja gidebilmek için gerekli özel cihazlar bulunmaktadır.Bu cihazlar, özellikle benim gibi dmd kas hastalığı gibi ciddi hastalıklar nedeniyle ağır engelli durumda olan kişilerin hayatını kolaylaştırarak tatil yapabilmesini sağlıyor.Bu cihazlar olmayan yerlere gitme şansı olmuyor. Eğer bu imkanları sunan yerlere gidemezsiniz deniz,havuz gibi birçok şeyden mahrum kaldığınız bir tatil oluyor.Ama ne yazıkki bu tarz tesislerin ücretleri oldukça yüksek.Özellikle böyle ciddi bir hastalığın masrafları varken karşılamak oldukça zor.Bu cihazlara ihtiyaç olması ve bu cihazların pahalı tesislerde bulunması tatil yapabilmemize engel oluyor. Ama birçok sağlık problemi ile uğraşırken,psikolojimizi toparlayabilip zorlu mücadelemize devam etmek için bazı sosyal etkinliklerin içinde de bulunabilmek gerekiyor.Ama bu hastalıkla uğraşırken bunu gerçekleştirmek çok çok zor.Bizler için tatil bir lüks değil aslında.Aynı zamanda deniz,kum,güneş ve yüzme yapmak kaslar için oldukça gerekli. Eğer ciddi bir hastalığım olmasa bu cihazlara ihtiyacım olmayacağı için maddi durumuma uygun bir yerlere gidebilirdim.

DESTEKLERİNİZ İÇİN TEŞEKKÜRLER

 

 

Beni daha önceden tanımayanlarınız için kısa bir hikaye paylaşmak isterim.

 

 

28 yaşında 6 yaşından beri (22 yıldır) ağır bir kas hastalığı türü olan Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) rahatsızlığı ile savaşmaktayım. Bu öyle bir hastalıktır ki kollarınızı belli bir seviyenin üzerine kaldıramazsınız. Yemek yerken,diş fırçalamak için başınızı öne eğerek kolunuza yaklaştırmanız gerekir. Dışarı çıktığınızda çoğu zaman bir şeyler içmek istediğinizde vazgeçersiniz çünkü bardağı kaldırmak sizin için tam bir işkence haline dönüşmüştür. Pipetle sıcak kahve içme deneyimini bile yaşatan bir rahatsızlıktır. Ben kollarımda ki problemleri,  halter kaldırıp tam hedefe varınca düşürmeye benzetirim çoğu zaman.Hatta insanlara ben hergün halter kaldırıyorum biliyormusunuz dediğim olur.Bir kas hastası nasıl halter kalırabilir ki diyenler olabiliyor. Benim için bir su bardağı, kahve fincanı ya da yemek yemek için çatal, bıçak kaldırmak halter sporu ile eşdeğer. Hatta başınızı kaşımak bile oldukça zordur ki telefon kullanmak da dahil olmak üzere günlük hayatta birçok problemle karşılaşabiliyorsunuz. Ben bu yazıda hastalığın çok daha hüzünlü olabilecek kadar ayrıntılı detaylarına girmek istemedim, hem üzüntü yaratmamış olurum hem de sağlık insanların günlük hayatta farketmeden rahatça yapabildikleri ama benim için zorlayıcı olan durumlardan bahsedersem daha iyi anlaşılacağını düşündüm.  

 

Ortalama yaşam süresi 20 yaş civarı olan bu hastalık ile göstermiş olduğum büyük çaba ve ailemin maddi-manevi büyük fedakarlıkları sonucu 28 yaşına kadar gelebildim.Bu zorlu hastalıkla savaşırken birçok şeyi başarmaktan asla vazgeçmedim.Tabi ki bu başarıları elde edebilmek için hep mücadele etmem gerekti. Bu mücadele sürecinde "Sen nasıl yapacaksın ? Nasıl başaracaksın? Yapamazsın, gidemezsin, olamazsın!" gibi cümleleri duymak motivasyonumu düşürmeye çalışsa da bunları duymamaya çalıştım.Binalarla, tekerlekli sandalyemi sığdırmaya çalıştığı kapılarla, düzgün bir şekilde oturmaya çalıştığım sıralarla ,sırf asansörü kullandığım için benden ücret bekleyen okul müdürleriyle , gittiğim dershane ve kafelerde uygun tuvaletlerin olmayışıyla, kafelerde yemek yerken rahat yanaşamadığım masalarla, yamuk yumuk kaldırımlarla, kaldırıma park eden arabalarla mücadele ettim.Tek isteğim sağlıklı insanların yaptığı gibi hayatın içinde olmaktı.Bu mücadelem sonucu Bilkent Üniversitesi gibi bir üniversiteden mezun olabildim.Ülkemizde bu hastalık ile bu kadar uzun yıllar mücadele etmiş ve bu tarz bir üniversiteyi bitirebilmiş tek bireyim.Bu hastalık adeta bir kara delik gibidir. Enerjinizi,emeğinizi,psikolojinizi ve paranızı içine çeker. Psikolojiniz ne kadar güçlü olursa olsun, kazancınız ne  olursa olsun tek başınıza kolay kolay kaldıramayacağınız büyük bir yüktür. Çünkü DMD hastalığı, sadece kas sorunları, hareket fonksiyonlarının engellenmesine neden olmuyor kalp,solunum ve rahat nefes alıp verme gibi birçok sorunu da beraberinde getiriyor.

Ekip

Şehirler

Proje takımı henüz video eklemedi.
Proje takımı henüz resim eklemedi.
Henüz güncelleme yapılmadı.
Projeyi takip edersen güncellemeleri görebilirsin.
Henüz yorum yapılmadı.
Projenin ilk yorumunu yapmaya ne dersin?
Henüz destek yapılmadı.
Projenin ilk destekçisi olmaya ne dersin?
2.550 TL TOPLANDI
Hedef 13.560 TL
%18
18 DESTEKÇİ
4 GÜN KALDI
Hedefine ulaşamayan projelerde destekler, destekçilerine hiçbir kesinti olmadan iade edilir.
Avatar
Proje Sahibi
Canberk Sağnak
Ankara, Türkiye
ÖDÜLLER
Proje takımı henüz ödül eklemedi.