Kas hastası Canberk dostunuzun güçsüzleşen kaslarına güç olmak

ciddi bir kas hastalığı olan duchenne muscular dystrophy ile olan savaşımda başarılı olmaya devam edebilmem ve hayata daha sıkı sarılabilmem için destek olmak"

Yıllarca tüm ihtiyaçlarımla , ailecek birçok fedakarlık yaparak baş etmeye çalıştık.Ama sonradan düşündüm ki benim ne kadar süre daha sağlam kalabileceğim çok belirsiz o nedenle bu hayatta hayallerimden mahrum kalmamalıyım,hayatımı kolaylaştırcak tıbbi ya da tıbbi olmayan cihazları alabilerek daha rahat bir yaşam sürebilmeliyim.Ama tüm bunların tek başıma  asla altından kalkamam dedim.Daha sonradan aklıma birlikten kuvvet doğar sözü geldi ve neden olmasın belki sesim duyulur diyerek bu kampanyayı başlattım. Diğer ihtiyaçlarımı da zaman içinde paylaşacağım.Şu an için en çok ihtiyacım olan cihazdan bahsetmek istedim. Bu cihaz taşınabilir özelliği olan ,şarj edildikten sonra da uzun bir süre elektriksiz çalışabilen kaliteli bir oksijen cihazı. Yüksek maliyetinden dolayı alınamayan ve sürekli ertelenen bir cihazdı.Ama son yaşadıklarım beni harekete geçirdi.

Yıllarca yaptığımız fedakarlıklar neticesinde jeneratörlü ve bana uygun bir evimiz olmuştu. Ama 2 gün önce yaşanan elektrik kesintisi ve sonrasında meydana gelen jeneratör arızası, böyle ciddi bir hastalığa sahipseniz , evinizde jenaratör olsa bile rahat olamayacağınızı ne yazıkki bize göstermiş oldu. Sahip olduğum hastalık yıllar içinde ilerleyen bir hastalık olduğu için bu cihaza olan ihtiyacım son yıllarda daha çok arttı.Eskiden oksijen problemi yaşamadan seyahat etme imkanı bulabiliyordum.Yakın zaman önce çok sevdiğim , bana çok değer veren bir ablamın yoğun bakıma yattığını öğrendim.Ama bu tarz bir cihaz olmaması nedeniyle gidemedim. Daha sonra da ne yazıkki yaşamını yitirdi ve ben son görevimi de yerine getiremedim ve bende derin bir üzüntü yarattı. Hasta ya da engelli bir birey olduğunuzda ne yazıkki etrafınızda samimi anlamda çok insan olmuyor.Bu nedenle size değer veren kişilere daha çok bağlanıyorsunuz.Bu nedenle bu durum beni daha derinden etkilemiştir.

 


SİZLERLE GENEL HİKAYEMİDE PAYLAŞMAK İSTERİM.

 

Sizinle biraz hüzünlendirici bir hikaye paylaşmak istiyorum. Ama bu hüzünlü hikaye, siz destekçilerim sayesinde umutla dolu bir hikayeye dönüşebilecektir. Biraz uzun olacak ama vakit ayırıp okursanız beni çok mutlu edersiniz.

6 yaşından beri, yani yaklaşık 21 yıldır, ağır bir kas hastalığı türü olan Duchenne Muscular Dystrophy rahatsızlığı ile savaşmaktayım. Bu öyle bir hastalıktır ki kollarınızı belli bir seviyenin üzerine kaldıramazsınız. Yemek yerken,diş fırçalamak için başınızı öne eğerek kolunuza yaklaştırmanız gerekir. Dışarı çıktığınızda çoğu zaman bir şeyler içmek istediğinizde vazgeçersiniz çünkü bardağı kaldırmak sizin için tam bir işkence haline dönüşmüştür. Pipetle sıcak kahve içme deneyimini bile yaşatan bir rahatsızlıktır. Hatta başınızı kaşımak bile büyük bir zorluktur ki telefon kullanmak da dahil olmak üzere zorlandığım, acı çektiğim diğer şeyleri siz düşünün. Ben bu yazıda hastalığın çok daha hüzünlü olabilecek kadar ayrıntılı detaylarına girmek istemedim, ama bu paragrafın bile hastalığın zorluğunu gözler önüne serdiğini düşünüyorum.

Duchenne Muscular Dystrophy hastalığa sahip olup Bilkent Üniversitesi gibi zor bir üniversitede okuyabilmiş bir gencim Anlatmam gerekirse, kas hastalığı söz konusu olduğunda lüks tüketim diyebileceğiniz birçok ürün bile gereklilik halini alabilir. Yani bu hastalık bu konuda adeta bir kara delik gibidir. Enerjinizi,emeğinizi,psikolojinizi ve paranızı içine çeker. Ne kadar kazancınız olursa olsun tek başınıza kolay kolay kaldıramayacağınız büyük bir yüktür. Çünkü tüm kas sistemini etkilediği için iyi bir tekerlekli sandalye , diyafram kasınız ve akciğerleriniz etkilediği için solunum cihazları ve düzenli fizik tedavi ihtiyaçları gibi birçok ihtiyaç meydana gelebiliyor.

Kas hastalığı ile en çok ihtiyaç duyduğunuz şey kuvvet. Güçsüzleşen kaslarımla, bir arkadaşımın birlikten kuvvet doğar sözünü hatırlatması ile yola çıktım. Desteğinize ihtiyacım var.Vakit ayırdığınız, derdime ortak olduğunuz ve yardım ettiğiniz için çok teşekkür ederim.

Bu kampanya herkesin katılacağı bir kampanyadır.Manevi desteğinizde oldukça önemlidir.Paylaşarakta destek olabilirsiniz

 

 

 

 

 

 

Ekip

Şehirler

Proje takımı henüz video eklemedi.
Proje takımı henüz resim eklemedi.
Henüz güncelleme yapılmadı.
Projeyi takip edersen güncellemeleri görebilirsin.
Henüz yorum yapılmadı.
Projenin ilk yorumunu yapmaya ne dersin?
Henüz destek yapılmadı.
Projenin ilk destekçisi olmaya ne dersin?
23.680 TL TOPLANDI
Hedef 23.000 TL
%102
154 DESTEKÇİ
SÜRE TAMAMLANDI
Fonun elde edilebilmesi için proje hedefine ulaşmış olmalıdır.
Money Başardı
Avatar
Proje Sahibi
Canberk Sağnak
Ankara, Türkiye
ÖDÜLLER
Proje takımı henüz ödül eklemedi.